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Jim Hindley s’est engagé à recueillir 2,5 millions de dollars pour la création d’un Centre d’excellence en recherche génétique sur les maladies infectieuses et immunitaires au CUSM

La maladie génétique de Shawnea Dylis Roberts a surpris et défié ses médecins depuis sa naissance. Heureusement, leur perplexité a cédé place à la détermination du Dr Donald Vinh, généticien au CUSM.

Cet ardent désir de trouver la cause génétique de sa maladie et le dévouement du Dr Vinh ont inspiré le grand-père de Shawnea, Jim Hindley, à vouloir recueillir 2,5 millions de dollars pour faire progresser le travail de cet expert en maladies génétiques. Grâce au projet SDR (qui porte les initiales de Shawnea), la famille espère créer un centre ultramoderne qui contribuera à changer la trajectoire des soins prodigués aux patients atteints de maladies immunitaire génétiques. Jim Hindley et Shawnea veulent s’assurer qu’aucun futur patient n’ait à connaître l’angoisse et la frustration qu’ils ont endurées.

Les répercussions douloureuses de la mystérieuse maladie de Shawnea ont affecté toute sa famille. Jim se souvient :

« Pendant toute sa jeunesse, Shawnea a consulté toutes sortes de médecins et a été confinée à l’hôpital, sans pouvoir côtoyer sa famille. En tant que grand-père, vous n’aimez pas voir vos enfants ou vos petits-enfants souffrir », dit-il, ajoutant : « Cela a été très difficile pour la famille, car nous n’avons jamais pu découvrir la cause. »

Actuellement, il existe plus de 6 000 maladies rares, et on croit qu’environ trois quarts d’entre elles sont d’origine génétique. Le Dr Donald Vinh explique que dans le cas de Shawnea, le problème se situe clairement au niveau des ganglions lymphatiques. Le mystère réside dans la cause exacte des problèmes. Le Dr Vinh déclare : « Nous voulons non seulement aller à la racine du problème, mais aussi lui donner un nom. » Malheureusement, les seuls paragraphes pertinents que l’on trouve dans les manuels de médecine sont ceux qui informent les lecteurs que l’on en sait très peu sur ce syndrome particulier.

En utilisant tous les outils à sa disposition, le Dr Vinh espère traduire ses futures découvertes en traitements tangibles, dont un pour aider Shawnea. La création du centre aidera le Dr Vinh à ajouter quelques paragraphes utiles à ces manuels médicaux trop limités.

« Ce que nous voulons, c’est faire progresser la médecine », déclare le Dr Vinh. « Nous voulons savoir : comment pouvons-nous utiliser notre technologie de pointe pour établir un diagnostic pour Shawnea et pour tous ceux qui ont un syndrome presque identique au sien? »

Jim dit qu’il s’est senti soulagé lorsque le Dr Vinh a accepté d’aider à résoudre le mystère génétique qui se cache derrière les problèmes médicaux de Shawnea.

« J’ai été tellement encouragé par son enthousiasme et son expertise que j’ai accepté de réaliser ce projet pour l’aider à obtenir l’équipement nécessaire. Ce que je vois chez le Dr Vinh, c’est la médecine du futur. Je veux m’assurer qu’il ait tous les outils à sa disposition pour en faire une réalité, afin que de nombreuses personnes à Montréal puissent bénéficier de ses connaissances. »

Malheureusement, la collecte de fonds pendant la pandémie, alors que les rassemblements publics étaient interdits, s’est avérée difficile.

« Nous allons certainement travailler très dur au cours du printemps et de l’été », affirme Jim.

L’espoir de sa famille est de réunir la totalité des 2,5 millions de dollars pour le projet SDR d’ici la fin de 2022. Et il est en bonne voie d’y arriver avec plus de 800 000 $ collectés à ce jour. Les familles Hindley et Roberts ont hâte de voir le combat de toute une vie aboutir à la création d’un centre qui aidera la population de leur ville et, par extension, le monde entier.

Faites un don aujourd’hui pour aider Jim Hindley et sa famille à atteindre leur objectif. Faisons en sorte que le Dr Vinh dispose de tout l’équipement dont il a besoin pour améliorer la vie de celles et ceux qui souffrent de maladies génétiques. Pour en savoir plus et pour faire un don : https://muhcf.akaraisin.com/ui/ProjetSDR