L’histoire de Sooran : affronter un cancer rare avec la famille à ses côtés

Pendant ses traitements contre un sarcome, Sooran Noroozi habite au CUSM en compagnie de son épouse Samaneh et de leur bébé, Nika. Une première à l’hôpital.

À tout juste six semaines, la petite Nika Noroozi a passé toute sa vie au service de cancérologie pour adultes du Centre universitaire de santé McGill (CUSM). Pour en expliquer la raison, il nous faut remonter environ un an avant sa naissance.

Les parents de Nika, Sooran Noroozi et Samaneh Poursaman, n’oublieront jamais la journée du 16 juin 2022. Sooran avait remarqué l’apparition d’une bosse sur son abdomen et avait décidé de consulter son médecin. En chemin vers le rendez-vous, il avait confié à Samaneh craindre qu’il s’agisse d’un cancer.

« Je lui avais répondu qu’il ne faut pas toujours penser que la moindre bosse est un cancer », explique Samaneh, « et que même si c’était le cas, on ne devait pas s’inquiéter outre mesure étant donné les progrès de la médecine et des traitements. »

Malheureusement, l’intuition de Sooran s’est avérée juste. Après une consultation auprès d’un médecin et une batterie de tests, la famille a reçu un appel. On demandait à Sooran de se rendre immédiatement aux urgences. Les examens d’imagerie avaient révélé une importante masse dans son abdomen, laquelle s’est par la suite avérée être un sarcome, une forme rare de cancer. Quelques mois plus tard, Sooran était opéré pour retirer la tumeur. La procédure fut un succès et le couple a pu retourner à sa vie bien remplie.

« Après la convalescence de Sooran, les médecins lui ont dit que tout était revenu à la normale. Nous étions si heureux », raconte Samaneh.

Réjoui par cette nouvelle, le couple a commencé à faire des plans pour l’avenir. Sooran a mis la touche finale à sa thèse de doctorat en ingénierie, Samaneh est tombée enceinte de leur premier enfant puis, en décembre 2022, Sooran a brillamment défendu son doctorat. Malheureusement, quelques jours plus tard, il était de retour aux urgences et des tests ont confirmé la pire crainte du couple : le cancer était de retour.

« La deuxième fois, ce fut encore plus difficile parce que nous vivions des jours si heureux. Sooran venait de terminer son doctorat avec des commentaires élogieux et nous allions avoir notre premier enfant. Notre avenir était tracé et tout allait bien », relate Samaneh.

La maladie de Sooran a progressé rapidement et il a dû être admis au service de cancérologie du CUSM le 1^er février 2023. Samaneh n’a jamais quitté son chevet. Le couple a traversé chaque moment ensemble, tout en se préparant à la naissance de son premier enfant. Près de quatre mois plus tard, Samaneh est entrée en travail. Résolu à assister à la naissance de sa fille, Sooran a demandé au personnel du CUSM de le transférer de sa chambre au Centre des naissances du CUSM.

« Lorsqu’il est entré dans la chambre, j’ai éclaté en sanglots. Il a été présent tout au long de l’accouchement. Il a pu couper le cordon et faire le contact peau à peau avec notre fille. Sa seule présence a effacé tous les problèmes de mon esprit pour un instant », raconte Samaneh.

Ce fut un moment magnifique et très émotif pour la jeune famille; un moment rendu possible grâce à la compassion du personnel du CUSM. Après plus de 100 jours à côtoyer Sooran et Samaneh, ils ont été honorés d’aider Sooran à assister à la naissance de sa fille.

« Nous étions tous si heureux de l’aider à réaliser son souhait », commente le Dr Ramy Saleh, oncologue de Sooran et spécialiste du sarcome au CUSM.

Résolue à garder sa famille ensemble, Samaneh a travaillé avec le personnel du CUSM afin que Nika les rejoigne, elle et Sooran, au service de cancérologie. Depuis, la jeune famille vit à temps plein ensemble, dans la chambre de Sooran; une première pour le CUSM. Un lit supplémentaire et un berceau ont été ajoutés dans la chambre et les murs sont ornés de photos du couple, des souvenirs heureux d’avant le diagnostic de Sooran.

« Le plus important pour nous a toujours été de rester ensemble. Ce n’est pas la maison ici, mais ça l’est dans le sens où la maison est l’endroit où nous sommes ensemble. Le personnel de l’hôpital a fait des pieds et des mains pour rendre cette situation possible », explique Samaneh.

« Nous nous voyons tous les jours, c’est ce qui m’aide à rester positif », ajoute Sooran.

Le CUSM a même aidé la famille à obtenir des visas pour que les deux grands-mères de Nika puissent venir d’Iran. Elles viennent à l’hôpital tous les jours pour aider Sooran et Samaneh avec la petite. Leur présence est d’un grand réconfort pour la jeune famille.

« Sans elles, rien de tout cela ne serait possible. Nous sommes si chanceux de les avoir toutes les deux avec nous », commente Samaneh.

Le sarcome est un cancer rare et difficile à traiter qui touche le plus souvent des personnes âgées de 16 à 40 ans. Ce cancer complexe s’attaque aux muscles, aux os et aux tissus conjonctifs, et les patients ont peu d’options de traitement en raison de sa rareté. Les sociétés pharmaceutiques ne sont pas prêtes à investir temps et argent dans la recherche pour une maladie si rare. Le sarcome est la maladie qui avait pris la jambe de l’icône canadienne Terry Fox, et qui lui a par la suite coûté la vie. Le plus choquant, c’est que les options de traitement pour cette maladie ont à peine changé depuis le Marathon de l’espoir de Terry Fox en 1980, soit depuis plus de 40 ans.

Le Dr Ramy Saleh a vu trop de jeunes gens perdre la vie en raison d’un sarcome. Déterminé à aider un plus grand nombre de ses patients à surmonter cette terrible maladie, il a récemment lancé le Consortium québécois de recherche sur le sarcome (SaRC-Q). Ce nouveau programme réunira la recherche et les soins du sarcome au sein d’une même entité, dans le but d’aider un plus grand nombre de patients à accéder à des traitements novateurs.

« Le SaRC-Q facilitera le partage des connaissances entre les spécialistes en vue de fournir les meilleurs soins possibles aux patients de toute la province. Notre principale priorité est de veiller à ce que les patients qui reçoivent un diagnostic de sarcome soient informés de tous les essais cliniques en cours dans la province », explique le Dr Saleh.

Les essais cliniques constituent une clé pour vaincre le sarcome. Étant donné le peu d’options de traitement existantes, les nouvelles avenues offertes par le biais des essais cliniques représentent parfois le dernier espoir pour un patient. La Fondation du CUSM collecte des fonds pour soutenir le SaRC-Q et veiller à ce que les 250 à 300 jeunes adultes québécois qui reçoivent chaque année un diagnostic de sarcome aient accès à des traitements de pointe qui pourraient leur sauver la vie.

Bien que le SaRC-Q n’en soit encore qu’à ses débuts, Sooran a pu bénéficier des soins spécialisés et compatissants du Dr Saleh. Plus important encore, il a pu passer chaque jour avec sa fille pendant ses traitements.

« J’ai de la chance d’avoir une si belle fille », commente Sooran.

Surnommée le bébé du D10, l’étage où elle réside, la petite Nika est entourée de l’amour de ses parents, de ses grands-mères et des nombreux membres du personnel du CUSM qui aident la famille à rester ensemble pendant ces moments difficiles. Face à l’incertitude, l’amour et le fait d’être ensemble donnent espoir à la famille Noroozi.

Vous pouvez aider la Fondation du CUSM à amasser des fonds qui permettront d’assurer les meilleurs soins aux centaines de jeunes adultes qui reçoivent chaque année un diagnostic de sarcome. Pour en savoir plus sur le Consortium québécois de recherche sur le sarcome (SaRC-Q) et pour faire un don, visitez le https://fondationcusm.com/trav...

Mise à jour : Sooran Noroozi attendait la naissance de sa fille avec une résilience et une force remarquables. Malheureusement, malgré tous les efforts de son équipe de soins, Sooran a succombé à son cancer à un stade avancé en juillet 2023, entouré de sa famille aimante. Samaneh a été tellement touchée par les soins que son mari a reçus du Dr Ramy Saleh qu’elle a voulu redonner au CUSM et à la recherche sur le sarcome.

En collaboration avec la Fondation du CUSM, Samaneh recueille des fonds pour le Prix Sooran Noroozi pour la recherche sur le sarcome, qui remettra 10 k$ tous les ans à de jeunes chercheurs talentueux qui s’intéressent à cette maladie. Le jour de l’anniversaire de son défunt mari, Samaneh s’est rendue au bureau de la Fondation du CUSM pour remettre le prix inaugural au Dr Joseph Petrucelli. Ce fut un moment magnifique, rempli d’une myriade d’émotions et d’un sentiment collectif d’espoir pour un avenir où personne n’aura à subir ce qu’a vécu la famille de Samaneh.

Mais surtout, le Prix Sooran Noroozi pour la recherche sur le sarcome est un héritage précieux pour la petite Nika, et permet que l’esprit et l’impact de son père se perpétuent grâce à cette initiative très importante.

Le Dr Petrucelli a été très honoré d’être le tout premier récipiendaire de ce prix. Sa recherche novatrice porte sur l’utilisation de l’intelligence artificielle pour améliorer le pronostic pour les patients atteints d’un sarcome.

« Je suis incroyablement touché et honoré de recevoir ce prix, mais aussi de participer à ce combat, de lutter contre ce type de cancer. Il faut toute une communauté pour y arriver », a déclaré le Dr Petrucelli.

Pour aider Samaneh à honorer la mémoire de son époux bien-aimé, visitez : https://muhcf.akaraisin.com/ui....