La Fondation du CUSM brise le silence entourant l’endométriose

L’endométriose est une maladie inflammatoire chronique et invalidante qui touche une femme (ou personne issue de la diversité des genres) sur dix, et pourtant c’est l’une des maladies qui reste le plus sous-diagnostiquée. Elle se caractérise par une croissance anormale de tissus semblables à la muqueuse utérine en dehors de l’utérus qui se propagent à d’autres organes, causant de la douleur, des problèmes d’infertilité, des kystes ovariens et même, dans les cas extrêmes, une occlusion intestinale ou de l’insuffisance rénale, que plusieurs personnes endurent en silence. Cette maladie met en lumière une lacune importante dans les soins de santé et nous rappelle que même si les femmes constituent la moitié de la population, elles sont sous-représentées dans la recherche médicale. La Fondation du Centre universitaire de santé McGill (CUSM) est déterminée à combler cette lacune en recueillant des fonds pour les problèmes prioritaires de santé des femmes, notamment en appuyant le département d’obstétrique et de gynécologie du CUSM, dirigé par le Dr Togas Tulandi.

Pour plusieurs personnes, ces chiffres sont difficiles à comprendre. Comment les souffrances d’une aussi grande proportion de notre population peuvent-elles être ignorées pendant aussi longtemps? Pour rattraper le temps perdu, la Fondation du CUSM appuie le premier centre de référence multidisciplinaire au Québec pour l’endométriose complexe, appelé EndoCARES (Endométriose – Centre pour l’avancement de la recherche et des soins chirurgicaux).

EndoCARES, codirigé par les docteurs Dong Bach Nguyen et Andrew Zakhari, réunit une équipe multidisciplinaire composée d’experts en chirurgie peu invasive, en fertilité, en radiologie, en urologie, et en pathologie qui partagent un objectif commun : offrir les meilleurs soins possibles aux patientes atteintes d’endométriose multisystémique et faire progresser la recherche pour mieux comprendre cette maladie compliquée.

« Depuis quelques années, grâce aux médias et aux plaidoyers des médecins, l’attention du public se tourne de plus en plus vers des domaines négligés comme la santé des femmes et l’endométriose; le moment est donc bien choisi pour mettre en place EndoCARES. Je crois en notre engagement à l’égard des soins axés sur les patientes; notre approche multidisciplinaire respecte les normes de soin les plus élevées pour l’endométriose et nous sommes très fiers d’offrir ce service au Québec », nous a confié le Dr Nguyen.

Le Dr Nguyen et le Dr Zakhari ont tous deux suivi une formation complémentaire en Europe, dans des centres renommés pour l’endométriose, après avoir terminé des stages en chirurgie minimalement invasive à Ottawa et à Toronto, respectivement. Par conséquent, les patientes traitées à EndoCARES bénéficient maintenant de chirurgies novatrices spécifiques à l’endométriose qui n’étaient pas offertes auparavant au Québec.

« En Europe, plusieurs pays ont établi des centres d’excellence pour offrir des soins spécialisés aux patientes atteintes d’endométriose. La formation dans ces centres nous a permis de ramener non seulement de nouvelles techniques chirurgicales, mais aussi les bases pour construire un centre de référence pour les femmes atteintes d’endométriose multi-organique au CUSM », explique le Dr Nguyen.

L’objectif premier de ce centre est de fournir aux femmes atteintes d’endométriose sévère touchant d’autres organes comme les ovaires, les intestins, les reins ou même les poumons, des soins personnalisés qui comprennent des options médicales, mais aussi une expertise chirurgicale et radiologique spécialisée.

« L’endométriose multisystémique peut entraîner des complications graves, de l’infertilité à la douleur chronique, en passant par les dommages à d’autres organes, ce qui souligne l’urgence de mettre en place un programme complet et ciblé comme EndoCARES », ajoute le Dr Zakhari.

Avec les docteurs Srinivasan Krishnamurthy, Fady Mansour, Jessica Papillon-Smith et Togas Tulandi, cette équipe de chirurgiens gynécologues est déterminée à améliorer les soins offerts aux femmes souffrant d’endométriose. Dans sa première année de fonctionnement, EndoCARES a déjà réalisé des progrès remarquables, marquant ainsi l’avènement d’une nouvelle ère pour la lutte contre cette maladie mal comprise.

« Des centaines de patientes atteintes d’endométriose profonde infiltrante ont déjà obtenu une consultation au centre EndoCARES, mais la liste d’attente continue à s’allonger. Lors de leur première visite, les patientes répondent à des questionnaires pour nous aider à mieux comprendre leurs symptômes et leurs priorités. Au besoin, une échographie dynamique de l’endométriose est effectuée le jour même. Lors de réunions d’équipe, des médecins possédant différentes spécialités discutent des cas complexes pour élaborer les meilleures stratégies de traitement à proposer aux patientes. Nous sommes fiers d’offrir cette approche multidisciplinaire rationalisée et exhaustive, pour prodiguer les meilleurs soins possibles aux patientes », déclare le Dr Nguyen.

L’équité et les soins axés sur les patientes font partie des valeurs fondamentales de la clinique EndoCARES du CUSM. L’équipe reconnaît qu’une maladie complexe, en particulier une maladie qui a été négligée par le passé, nécessite une approche de soins spécialisée et globale. Melissa Lam Shang Leen, une infirmière-pivot qui s’est jointe au programme en février 2024, accompagne les patientes dans leur parcours, leur offre du soutien et assure la continuité des soins.