Une application novatrice pour unir les patients atteints d’eczéma

L’application EczemaQ fournit des ressources aux centaines de milliers de Canadiennes et Canadiens qui vivent avec l’inconfort et la douleur de l’eczéma

L’eczéma est une maladie inflammatoire chronique de la peau qui provoque des démangeaisons, des douleurs et qui est parfois débilitante pour les personnes qui en sont atteintes. Elle touche environ 10 à 15 % des Canadiennes et des Canadiens. Également connue sous le nom de dermatite atopique, il s’agit d’une affection cutanée particulièrement visible qui peut être déclenchée par différents facteurs environnementaux, des allergies et même l’asthme. Parce qu’elle est si visible, les personnes atteintes d’eczéma doivent souvent gérer de l’anxiété, des états dépressifs et de la stigmatisation.

« L’eczéma est l’affection cutanée la plus courante et la plus pénible au monde. Elle est également de plus en plus fréquente », déclare la D^re Carolyn Jack. « Elle provoque des démangeaisons si terribles qu’elle a un impact énorme sur la vie quotidienne. Parfois au point que simplement porter des vêtements est considéré comme un privilège pour les patients. »

Charlie Bouchard a vécu toute sa vie avec de l’eczéma, mais il s’est aggravé lorsqu’elle est entrée dans l’âge adulte. Si son état est généralement maîtrisé, elle connaît encore des poussées.

« La sensation générale de l’eczéma est de sentir que votre corps est en feu. Votre peau vous démange tout le temps, elle suinte, elle craque, c’est très difficile à gérer », explique-t-elle. « Vous en perdez le sommeil. Cela vous affecte vraiment dans tous les aspects de votre vie. Souvent, les personnes qui vivent avec de l’eczéma reçoivent beaucoup de commentaires, même de la part d’inconnus dans la rue, ce qui peut vraiment nuire à votre santé mentale. »

Actuellement, il y a une pénurie de dermatologues au Québec et une liste d’attente de 53 000 patients qui ont besoin d’une consultation. Cette pénurie est aggravée par un accès restreint aux ressources cliniques en raison de la pandémie de COVID-19 : de nombreuses personnes atteintes d’eczéma ne peuvent pas consulter un médecin au plus fort de leurs poussées. Certains patients doivent se tourner vers différentes ressources pour combattre les démangeaisons. Parfois, ces solutions ne sont pas fiables ou les informations données sont erronées, ou des traitements alternatifs peuvent même aggraver leur eczéma.

« En particulier pendant la pandémie, nous ne pouvions pas compter sur les cliniques pour diffuser de l’information aux patients », explique la D^re Jack. « Nous avions besoin de meilleurs outils pour obtenir des informations et des soins à distance. EczemaQ est un outil de médecine personnalisée qui permettra aux patients d’accéder aux informations qui les aideront à gérer leur maladie à distance et à leur rythme. »

Dre Carolyn Jack

Charlie a réussi à maîtriser son eczéma avec l’aide de la D^re Carolyn Jack, dermatologue et immunologue au Centre universitaire de santé McGill (CUSM). La D^re Jack est également la fondatrice du Centre d’excellence pour la dermatite atopique (COE AD) du CUSM, où Charlie est devenue une patiente partenaire. Ensemble, elle et la D^reJack ont travaillé au développement d’une application de santé mobile qui pourrait aider les patients atteints d’eczéma comme elle.

Appelée EczemaQ, cette application est conçue pour fournir aux patients une source fiable d’informations sur leur condition. Charlie et la D^re Jack sont les codirectrices du projet. L’appli réunit également une communauté de patients pour du soutien entre les visites chez le médecin. La D^re Jack, Charlie et leur équipe développent des modules pour fournir un contenu éducatif sur l’eczéma, des informations sur les traitements validées par des experts et pour aider les utilisateurs à surveiller et suivre l’évolution de leur maladie. Les patients atteints d’eczéma participent également au développement et aux tests de l’application afin de s’assurer qu’elle répondra à leurs besoins spécifiques.

« L’idée de l’application découle en partie de mes propres défis et expériences en tant que patiente, mais aussi de l’idée de la D^re Jack d’avoir une infirmière virtuelle pour l’aider à communiquer différentes quantités d’informations sur l’eczéma à ses patients, et aussi pour qu’ils aient des ressources utiles entre leurs rendez-vous », explique Charlie.

L’application est encore en phase d’essai et sera testée par des patients et des cliniciens dans le cadre d’une étude formelle. Mais grâce à votre aide, elle pourra bientôt être téléchargée par le grand public. Un don à la Fondation du CUSM nous aidera à couvrir les coûts de développement et d’essai de l’application EczemaQ et à redonner du pouvoir à des centaines de milliers de personnes vivant avec cette douloureuse affection cutanée.

Pour faire un don et soutenir EczemaQ : https://muhcf.akaraisin.com/ui/pledgefr/participant/6683946