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Infection et immunité
Le Projet SDR : Mieux comprendre les maladies génétiques
Projet SDR: Mieux comprendre les maladies génétiques
Lancé
mai 2021
<p><strong></strong>Aidez-nous à découvrir les mystères qui se cachent derrière les maladies génétiques.<em></em></p>
Aidez-nous à découvrir les mystères qui se cachent derrière les maladies génétiques.
Imaginez être malade toute votre vie, mais ne jamais savoir pourquoi. C’est la réalité de nombreuses personnes vivant avec une maladie génétique, dont Shawnea Roberts. Après des années d’incertitude, Shawnea a rencontré le Dr Donald Vinh, expert en maladies génétiques. Il l’a inscrite à un test génétique et s’est juré d’explorer en profondeur les maladies qui l’ont tourmentée toute sa vie.
Progrès
Montant recueilli
0 $
01
Quoi
Le parcours de Shawnea vers une meilleure santé, et la création d’un centre d’excellence pour la recherche génétique sur les maladies infectieuses et immunitaires.
Shawnea et la famille Roberts-Hindley ont créé le Projet SDR afin de réunir 3,1 millions de dollars, dont 1,8 million pour l’équipement, afin de soutenir le travail du Dr Vinh et l’aider à créer le Centre d’excellence pour la recherche génétique sur les maladies infectieuses et immunitaires. Ce centre aidera des milliers de personnes vivant avec une maladie génétique non diagnostiquée.
02
Comment
L’engagement d’une famille dévouée pour améliorer la vie des personnes atteintes de maladies génétiques.
Lorsque Shawnea Roberts a rencontré le Dr Vinh, elle a su qu’elle obtiendrait enfin des réponses. Le Dr Vinh analyse la génétique et le système immunitaire de ses patients pour comprendre pourquoi leur système immunitaire ne fait pas son travail. Il propose ensuite des solutions pour réguler le système immunitaire, afin que les patients combattent et vainquent la maladie par eux-mêmes.
De l’équipement de pointe
D’infimes différences dans les gènes peuvent avoir un grand impact sur la santé. Pour comprendre une maladie génétique, le Dr Vinh doit se plonger dans le génome de chaque patient. Avec le bon équipement, il peut analyser 25 000 gènes.
Recruter des experts
La recherche sur le génome exige une expertise spécialisée. Le nouveau Centre d’excellence sera un centre de connaissances pour les maladies peu connues.
Fournir des soins empreints de compassion
Shawnea Roberts a su que le Dr Vinh pouvait l’aider dès qu’elle l’a rencontré. C’est pourquoi la famille Hindley-Roberts, ainsi que toute notre communauté, sont déterminées à aider celles et ceux qui luttent contre des maladies génétiques non diagnostiquées à se rétablir et vivre pleinement.
« En un instant, le cancer peut tout vous enlever. Lors de cette première rencontre, j’ai su que le Dr Vinh ferait tout pour me rendre ce que j’avais perdu, et m’expliquer pourquoi et comment cela était arrivé. Il m’a écoutée, mais surtout, il m’a entendue. »
Shawnea Roberts
Patiente et fondatrice du projet SDR
03
Nouvelles et médias
Le projet SDR dans la presse
Journée mondiale des maladies rares 2022
CTV Montreal
Sensibilisation aux maladies rares
Podcast Question de santé
Une maladie mystérieuse et un vœu pour trouver des réponses
Podcast Question de santé
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