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Sep 27, 2022
Pour Ian MacKinnon, tout a commencé par une pneumonie; une toux profonde dont il n’arrivait pas à se débarrasser. À partir de ce moment, et pendant une dizaine d’années, Ian a été aux prises avec divers problèmes pulmonaires, notamment des bronchites.
« Chaque automne, ma toux persistante semblait s’aggraver. Avant que je m’en aperçoive, je ne pouvais soudainement plus faire ce que j’aimais », explique Ian.
Ian a finalement été orienté vers un spécialiste qui lui a appris que sa maladie inexpliquée avait un nom : la maladie interstitielle pulmonaire (MIP). L’acronyme MIP désigne un groupe de maladies caractérisées par l’inflammation et la cicatrisation du tissu pulmonaire. La MIP a de nombreuses causes qui vont de l’exposition à l’amiante à une maladie auto-immune; mais elle peut également n’avoir aucune cause connue. Le cas d’Ian est idiopathique, c’est-à-dire que la MIP est apparue spontanément.
« On ignore pourquoi j’ai développé une fibrose pulmonaire, mais je sais que mes médecins font tout ce qu’ils peuvent pour me permettre d’avoir une bonne qualité de vie », ajoute Ian.
Les dommages aux poumons s’aggravent au fur et à mesure que la MIP progresse, ce qui rend chaque respiration plus difficile. Les patients perdent peu à peu leur capacité à accomplir leurs tâches quotidiennes parce qu’ils sont incapables de reprendre leur souffle. Les dommages sont irréversibles et la plupart des patients ne vivent pas plus de dix ans après leur diagnostic.
« Les maladies pulmonaires interstitielles sont progressives, ce qui veut dire qu’elles s’aggravent avec le temps. Il existe des traitements pouvant ralentir la maladie, mais il n’y a pas vraiment de remède », explique la Dre Deborah Assayag, médecin-scientifique et spécialiste des MIP au Centre universitaire de santé McGill (CUSM).
Ian est un patient de la Clinique spécialisée dans les maladies pulmonaires interstitielles de l’Institut thoracique de Montréal (ITM), lequel fait partie du CUSM. Cette clinique fournit des soins cliniques spécialisés et compatissants afin que les patients qui vivent avec une MIP soient confortables et puissent profiter des années qui leur restent.
« Mes médecins me traitent avec tellement de compassion. Si j’ai besoin de quoi que ce soit, je peux en tout temps communiquer par courriel avec les infirmières de la clinique. Je n’aurais pu souhaiter de meilleurs soins », ajoute Ian.
Puisqu’il n’existe aucun remède, l’objectif de la clinique des MIP est d’offrir la meilleure qualité de vie possible aux patients. Quand un patient est orienté vers la clinique des MIP, la Dre Deborah Assayag, le Dr Ilan Azuelos et le Dr Maxime Cormier mettent leur expertise à profit pour établir le meilleur plan de traitement. Ils procèdent d’abord à plusieurs tests afin de recueillir des indices qui leur permettront de comprendre la maladie de chaque patient : entrevues, analyses sanguines, tomodensitogrammes et test de la fonction pulmonaire.
« Notre objectif est d’aider nos patients à profiter de la vie, à continuer de faire les activités qu’ils aiment et à passer le plus de temps possible avec leurs proches », ajoute le Dr Ilan Azuelos, médecin-scientifique et spécialiste des MIP.
Les patients consultent des diététistes pour du soutien nutritionnel, des physiothérapeutes pour améliorer leur capacité à rester actifs, des infirmières pour s’informer sur leur état et des inhalothérapeutes pour les aider à mieux respirer.
« Bien que cela m’attriste, je trouve gratifiant de pouvoir être une ressource pour mes patients et de les accompagner tout au long de la maladie et jusqu’à la fin », souligne la Dre Assayag.
Longtemps considérés comme rares, avec le vieillissement de la population, les cas de MIP sont désormais en hausse. Une situation qui s’est aggravée avec la pandémie de COVID-19 : certains cas graves de COVID-19 évoluent parfois en MIP.
« Certaines personnes très gravement atteintes par la COVID se retrouvent avec les poumons très cicatrisés et fibrosés », explique la Dre Assayag. « Cela ressemble beaucoup à ce que nous observons dans les phases finales de la MIP. »
Avant son diagnostic, Ian était mécanicien et soudeur sur les terrains de golf. Il aimait travailler dehors, tant sur les verts que chez lui, dans son propre jardin. Aujourd’hui, marcher jusqu’à la salle de bains l’épuise, mais il croit aux soins experts qu’il reçoit au CUSM.
« C’est difficile, mais je dois rester positif et prendre les choses un jour à la fois », conclut Ian.
Ian et sa famille espèrent qu’on trouvera un jour un remède pour la MPI. Pour le moment, ce qui s’en approche le plus est la greffe de poumon. Mais peu de patients sont de bons candidats à la procédure en raison des risques impliqués, et il n’est pas toujours possible d’avoir accès à un organe compatible.
La maladie pulmonaire interstitielle n’a peut-être pas de remède, mais grâce à la clinique des MIP du CUSM, les patients vivent plus longtemps et sont en mesure de profiter du temps qui leur reste. Grâce à un don à la Fondation du CUSM, vous aiderez les médecins dévoués de la clinique des MIP à continuer d’offrir des soins exceptionnels à leurs patients. Votre soutien permettra d’embaucher du personnel de première ligne, d’acheter de l’équipement médical et d’augmenter la capacité des programmes de réadaptation qui changent des vies. Pour en savoir plus et faire un don, visitez https://muhcfoundation.com/dream-big/respiratory/ild-clinic/