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11 septembre 2023
On dit qu’il faut tout un village pour élever un enfant. On pourrait aussi dire qu’il faut tout un village pour sauver une vie. Monique en est la preuve vivante.
Âgée de 38 ans, Monique était une femme en santé, active et impliquée, mère de deux enfants. Elle travaillait comme aide à l’intégration à l’école secondaire locale, faisait du sport et du bénévolat dans sa communauté. Mais tout a changé le 31 mai 2022.
« J’étais montée pour me préparer à me coucher. Tout à coup, j’ai ressenti des brûlements dans ma poitrine. J’avais l’impression que mon cœur avait explosé », explique Monique.
Elle a appelé son mari, Robert, qui a immédiatement composé le 911. Monique était couverte de sueur et blanche comme un drap. Sur un autre téléphone, Robert a appelé les parents de Monique, qui habitent tout près. Ils sont arrivés rapidement et la famille effrayée a attendu l’ambulance ensemble.
« Les ambulanciers ont mis une demi-heure pour arriver, parce que j’étais une femme de 38 ans qui éprouvait des douleurs à la poitrine. Ils supposaient que c’était une crise d’anxiété », ajoute Monique.
Quand les ambulanciers sont enfin arrivés, un électrocardiogramme a confirmé la gravité de la situation de Monique. Elle avait subi une dissection spontanée de l’artère coronaire (SCAD). Ce problème médical potentiellement mortel survient lorsque la paroi intérieure d’un vaisseau sanguin important près du cœur se détache de la paroi extérieure, ce qui permet au sang de s’infiltrer entre les parois et force la fermeture du vaisseau sanguin.
Monique a été transportée au Centre universitaire de santé McGill (CUSM), où on a immédiatement installé un appareil d’ECMO (oxygénation par membrane extracorporelle) après plusieurs arrêts cardiaques. Un ECMO est un appareil qui peut sauver des vies en extrayant du sang du corps du patient pour l’oxygéner et le réinjecter dans la circulation sanguine. Ça lui a permis de rester en vie.
« Quelques minutes plus tôt, j’étais l’image même de la santé, et maintenant je luttais pour ma vie. Ma famille et mes amis se sont relayés à mon chevet pour que je ne sois jamais seule. Il y avait toujours quelqu’un pour me tenir la main », déclare Monique.
À la fin juin, Monique est rentrée chez elle à Pointe-Claire et a commencé sa convalescence. Même si sa situation s’est améliorée au départ grâce à un cocktail de médicaments contre l’insuffisance cardiaque, elle a recommencé à se sentir mal en point quelques mois plus tard. Des examens ont révélé qu’elle avait fait une autre crise cardiaque et que son cœur connaissait des difficultés.
« Tout à coup, on m’a annoncé que je faisais de l’insuffisance cardiaque. J’étais en pleine santé, j’avais respecté toutes les règles, mais mon cœur ne s’est jamais remis de la première SCAD », explique Monique.
Encore une fois, Monique avait besoin d’une intervention médicale importante. Elle a subi un double pontage coronarien, une intervention qui crée une nouvelle communication sanguine dans le cœur.
« Il n’est pas facile de se remettre d’une opération à cœur ouvert, mais le Dr de Varennes a fait un travail formidable », déclare Monique.
Malgré le pontage, Monique se sentait toujours mal en point. Elle avait perdu l’appétit, elle avait de la difficulté à respirer et elle n’avait plus d’énergie. Un examen de suivi en décembre a révélé que Monique avait un problème appelé régurgitation mitrale, qui cause un reflux du sang vers le cœur. À l’approche des Fêtes, on lui a implanté un Mitraclip, un dispositif spécial qui favorise le bon fonctionnement de la valve cardiaque.
« Après l’intervention chirurgicale, j’ai retrouvé l’appétit. J’avais tellement faim que je trouvais même la nourriture de l’hôpital délicieuse. Puis janvier est arrivé et je me sentais très bien. Jusqu’à ce que la situation change de nouveau », explique Monique.
À la fin de janvier, Monique a été étonnée de se sentir encore une fois mal en point. Le 26 janvier 2023, alors que son père la conduisait à l’un de ses nombreux rendez-vous médicaux, elle a subi un arrêt cardiaque. Affolé, son père a composé le 911 et a entrepris des manœuvres de RCR avec l’aide des services d’urgence au téléphone. Monique a été transportée au CUSM et a été réanimée plusieurs fois. Sa famille a dû prendre une décision qui a bouleversé sa vie.
« Ma famille a pris la décision d’implanter un LVAD – un cœur mécanique. C’est une intervention très risquée, mais le Dr Cecere était convaincu que c’était la seule solution possible. L’opération a réussi, mais quand je me suis réveillée, je ne comprenais pas ce qui se passait. Tout le personnel a été formidable, ils m’ont aidée pendant tout mon parcours. J’ai vécu 57 journées très difficiles », déclare Monique.
La convalescence de Monique a été longue, mais elle n’était pas seule. Après huit mois d’inquiétudes pour sa santé, d’interventions chirurgicales et de récupérations difficiles, l’entourage de Monique a entendu parler de ses problèmes de santé. Des parents de l’école de ses enfants leur ont préparé des lunchs à tour de rôle pendant toute l’année scolaire, des voisins ont cuisiné des repas, et l’association de hockey de son fils a fait des t‑shirts, des autocollants et des affiches en signe de solidarité.
« Je suis entourée du soutien de ma famille et de ma communauté. Je ne saurais dire à quel point c’est précieux pour moi », ajoute Monique.
Même si Monique a encore des problèmes de santé, elle entrevoit l’avenir de manière positive. Avec sa famille et ses amis à ses côtés, elle est convaincue qu’elle pourra surmonter tous les obstacles qui se dresseront sur son chemin.
« Ma devise, c’est ‘continue à nager’. Le seul moyen que je connaisse, c’est d’aller de l’avant. Il y a eu des ratés en cours de route, mais j’ai appris à faire confiance à mon corps et à l’écouter. Dès le premier jour où je suis arrivée au CUSM, les membres de mon équipe soignante ont toujours fait plus que leur devoir pour m’appuyer et m’aider à traverser cette période difficile. Ils sont à ma disposition 24 heures par jour, sept jours par semaine, 365 jours par année. Même quand ils sont en congé, ils prennent de mes nouvelles. Ils sont la source de ma confiance et la preuve vivante qu’il faut vraiment tout un village pour sauver une vie », déclare Monique.
Aujourd’hui, Monique attend une greffe cardiaque. Son cœur mécanique est une solution temporaire, mais un nouveau cœur l’aidera à retrouver la vie qu’elle menait avant la soirée fatidique de mai 2022. D’ici là, le LVAD est devenu sa nouvelle normalité.
« Cette situation anormale et complètement folle commence à être notre nouvelle normalité. Nos corps et nos esprits sont incroyablement adaptables et résilients. Quand je joue avec mes enfants, ils font attention aux fils de mon LVAD. Quand je prends ma douche, j’enroule du film plastique autour de mon abdomen pour protéger le dispositif. Ce n’est pas facile, mais on règle ces petits problèmes et on célèbre les victoires », déclare Monique.
Pendant tout son parcours, Monique a reçu des soins exceptionnels de la Dre Nadia Giannetti, du Dr Nicolo Piazza et de la Dre Jacqueline Joza, cardiologues au CUSM, des Drs Renzo Cecere et Benoît de Varennes, chirurgiens, et de plusieurs autres. Dès le premier jour aux soins intensifs, elle a été soutenue par le Dr David Hornstein du Centre de rétablissement des maladies graves, qui l’a mise en contact avec d’autres survivants et qui continue à l’aider. Son équipe soignante a tant fait pour elle que Monique peine à trouver les mots justes pour les remercier.
« Comment remercier une équipe qui vous a sauvé la vie à plusieurs reprises? Et on ne parle pas ici d’une fois ou deux – j’ai arrêté de compter le nombre de fois où j’ai été réanimée. Grâce à eux, j’ai reçu le don du temps. J’accueille chaque nouvelle journée comme une bénédiction », affirme Monique.
La majorité des soins que Monique a reçus au CUSM ont été rendus possibles grâce à des dons à la Fondation du CUSM. La formation pour l’ECMO, le soutien pour les Mitraclips qui corrigent le mauvais fonctionnement des valves cardiaques et le Centre de rétablissement des maladies graves ont tous reçu du financement de la Fondation du CUSM. Même si le cas particulier de Monique est extrêmement rare, de nombreux patients profitent de ces interventions qui sauvent des vies et d’autres encore au CUSM.
Vous pouvez nous aider à appuyer des soins qui sauvent des vies au CUSM. Pour en savoir plus et pour faire un don à la campagne Osez rêver. Soudez les cœurs brisés de la Fondation du CUSM, visitez le site https://fondationcusm.com/fondation/comment-donner.