La Fondation du CUSM soutient le premier centre de référence multidisciplinaire au Québec pour l’endométriose

Montréal, 28 mars 2023 - Le Centre universitaire de santé McGill (CUSM) est fier de lancer le premier centre de référence multidisciplinaire pour l'endométriose multisystémique au Québec. Nommé EndoCARES, ou Endométriose - Centre pour l’avancement de la recherche et des soins chirurgicaux, le centre vise à offrir aux patientes souffrant de douleurs et d'infertilité dues à l'endométriose un accès accéléré à des services d’imagerie diagnostique opportuns et spécialisés, suivis de soins multidisciplinaires fondés sur les besoins individuels.

L'endométriose est une maladie inflammatoire dans laquelle du tissu ressemblant à l'endomètre (semblable à la paroi interne de l'utérus) se développe à l'extérieur de l'utérus. Touchant environ une femme sur dix en âge de procréer, l'endométriose provoque généralement la stérilité et des douleurs pelviennes débilitantes, souvent suffisamment intenses pour limiter la capacité d'une femme à mener des activités quotidiennes normales.

« Alors que la moitié des femmes souffrant d'infertilité et jusqu'à 70 % de celles souffrant de douleurs pelviennes chroniques sont atteintes d'endométriose, les études montrent qu’il y a un délai moyen de sept ans entre le début des symptômes et le diagnostic, explique le Dr Togas Tulandi, chef du département d'obstétrique et de gynécologie du CUSM. EndoCARES vise à réduire considérablement ce délai en réunissant dans une seule et même clinique centrée sur le patient une équipe de chirurgiens gynécologues spécialisés en chirurgie peu invasive, et plus précisément, dans l'ablation des lésions d'endométriose, et d'autres spécialistes, tels que des chirurgiens de l'intestin, des urologues, des radiologues et des spécialistes de la fertilité. »

Les spécialistes d'EndoCARES se réunissent régulièrement pour discuter des cas chirurgicaux complexes et élaborer les meilleures stratégies de traitement à proposer aux patients. Parallèlement, un personnel infirmier spécialisé assure la continuité des soins aux patients en facilitant la coordination des soins entre les spécialistes et en surveillant le rétablissement post-opératoire à la suite d'interventions chirurgicales complexes.

Un centre d'excellence

Les Drs Dong Bach Nguyen et Andrew Zakhari, codirecteurs du centre, ont tous deux suivi une formation complémentaire en Europe, dans des centres renommés pour l'endométriose, après avoir terminé des stages en chirurgie minimalement invasive à Ottawa et à Toronto, respectivement. Par conséquent, les patientes traitées à EndoCARES bénéficient maintenant de chirurgies novatrices spécifiques à l'endométriose qui n'étaient pas offertes auparavant au Québec. « En Europe, plusieurs pays ont établi des centres d'excellence pour offrir des soins spécialisés aux patientes atteintes d'endométriose. La formation dans ces centres nous a permis de ramener non seulement de nouvelles techniques chirurgicales, mais aussi les bases pour construire un centre de référence pour les femmes atteintes d'endométriose multi-organique au Québec », explique le Dr Nguyen.

« L'objectif premier de ce centre est de fournir aux femmes atteintes d'endométriose sévère touchant d'autres organes comme la vessie, l'intestin ou le diaphragme, une expertise chirurgicale et radiologique spécialisée »,explique le Dr Zakhari. Avec les Drs Srinivasan Krishnamurthy, Fady Mansour, Jessica Papillon-Smith et Togas Tulandi, cette équipe de gynécologues chirurgiens s'est engagée à améliorer les soins prodigués aux Québécoises souffrant d'endométriose.

De nombreuses questions restent sans réponse

« Aujourd'hui, nous ne comprenons toujours pas la cause exacte de l'endométriose et nous n'avons pas de traitement», explique le Dr Tulandi, qui est également chercheur associé au programme de santé de l'enfant et de développement humain à l’Institut de recherche du CUSM.

EndoCARES vise à améliorer la recherche fondamentale, épidémiologique et clinique sur l'endométriose en créant un registre de patientes qui servira de base de données pour les recherches futures. En outre, le programme facilitera la création de réseaux internationaux, la recherche collaborative et la normalisation de la pratique clinique grâce à l'échange d'idées et d'expériences.

Les soins cliniques de pointe et les recherches à venir d'EndoCARES sont rendus possibles en partie grâce aux dons généreux faits à la Fondation du CUSM, qui s'est engagée à recueillir 700 000 $ pour soutenir le personnel et l'équipement du programme EndoCARES.

« L'endométriose est très courante, et pourtant tant de femmes endurent des années de souffrance avant de recevoir un diagnostic. C'est tout à fait inacceptable. La Fondation du CUSM est fière de soutenir le programme EndoCARES parce qu'il changera pour le mieux les soins de santé des femmes et réduira la douleur et l'incertitude que tant de femmes endurent », déclare Julie Quenneville, présidente et chef de la direction de la Fondation du CUSM.

Quelqu'un à qui tendre la main

Il a fallu cinq longues années pour qu'Anisa Gjoka soit orientée vers le Dr Andrew Zakhari et qu'on lui diagnostique une endométriose de stade 4 à l'âge de 25 ans. « Le 8 février 2021, en pleine pandémie, j'ai enfin été opérée, raconte Anisa. Après une opération de quatre heures, et avec seulement quatre petites incisions, ils ont pu retirer soigneusement les lésions d'endométriose, laissant tous mes organes intacts ! »

Aujourd'hui, à 28 ans, Anisa mène une vie sans douleur, ce qui semblait inimaginable avant d'être soignée par le Dr Zakhari. « Je suis très rassurée de savoir qu'EndoCARES existe, qu'il y a enfin quelqu'un à qui je peux m'adresser en cas de besoin, et que les jeunes femmes qui ressentent leurs premiers symptômes se verront épargner des années de souffrance et pourront recevoir les soins experts d’une équipe multidisciplinaire, le tout en un seul lieu. »

Pour en savoir plus sur EndoCARES ou faire un don, consultez https://muhcf.akaraisin.com/ui...